איך הנישואים שלנו שרדו אבחנת סרטן סופני

היום השארנו את ילדינו הישנים במיטותיהם, תחת פיקוחו של מושב חדש ונסענו משם. זה היה אותו נסיעה שעשינו לפני שנה בדיוק, כשהגיע הזמן שבעלי יבלה את היום כשהגולגולת שלו תהיה סדוקה והטובים ביותר של המנתחים באילינוי שמתבוננים במוחו.

זה לא היה ניתוח המוח הראשון שלו, שהגיע לפני תשע שנים, כאשר בשעות שלאחר התארחנו הוא נפל ללא הכרה בעפר, ו- MRIs הראו נגעים במוחו. בשנה שקדמה להתקף ולניתוח הראשון הוא הבחין בחולשה מסוימת ברגל שמאל. רופאו איבחן אותו ברפיון עם עצב צבט ושלח אותו הביתה עם הוראות להתמתח עוד לפני שהלך לרוץ. לפני תשע שנים למדנו שזה סרטן סופני, הדבר הזה שגרם לו מעט חולשה ברגלו השמאלית. כשהמנתח שלו אמר לי מה בעצם נמצא בראשי של ארוסתי, הוא ניסה למתן את תקוותי. "לפעמים אתה רואה אנשים בני חמש, עשר שנים. לא לעתים קרובות. לא הייתי מסתמך על זה, "אמר.

אך בממוצע, חולים שאובחנו כחולים באסטרוציטומה בשלב ארבע, המכונים גליובלסטומה, מקבלים 17 שבועות.

לא סיפרתי לארוסתי דאז שהכרתי. הוא לא רצה לדעת, ולא ראיתי טעם להפחיד אותו. היה לו סרטן מוח, גזר דין מוות. הסרטן שהרג את טד קנדי ​​תשעה חודשים לאחר מכן. הסרטן שהרג את ביו בידן בשנה שעברה. הסרטן שהביא חדשות כאשר בריטני מיינארד עברה למצב של זכות למות, כך שהיא לא תצטרך להכריח את משפחתה לראות אותה מתפוגגת לנגד עיניהם.

שלושה ימים לפני החתונה שלנו, חדשות על ההתקף של טד קנדי ​​וסרטן סביר נשברו, והרעידו את אמונו מחדש. הוא התחבא בחדר ישיבות בעבודה והתקשר אליי, בסלון בו הזמנתי את החתונה שלנו, לשאול אם הכרתי. אם הייתי מבין הוא היה אמור להיות מת בעוד תשעה חודשים נוספים. הוא גמגם בנתונים הסטטיסטיים שהרופא שלי שיתף איתי בשעות שלאחר ניתוח המוח, ומלמלתי, "אני יודע. אני יודע. אני יודע."

בשתיקות שבין דבריו נראה היה שהוא שואל איך אוכל להתחתן איתו, תוך שהוא יודע תוך פחות משנה, הוא היה נעלם.

לא אמרתי לו כמה היה קשה, מעמיד פנים שאני לא יודע את הדברים האלה. לא אמרתי לו שחייתי עם המידע הזה במשך תשעה חודשים, ספרתי את הימים ו כשהוא צופה בבריאותו משתפרת במקום לדעוך בהקלה שהביאה אותי עד דמעות כשגבו היה הסתובב.

אמרתי לו שהוא לא הולך לשום מקום.

שנינו לא ידענו דבר על סרטן סופני אז, אך אנו עושים זאת כעת. ישנם למעלה מ 14 מיליון אנשים החיים עם סרטן בארה"ב לבד, מעל 8 אחוז מהאוכלוסייה. שבע מאות אלף מהם גידול מוחי ראשוני כמו של בעלי. אנחנו יודעים שיש כאלה 240,000 מקרים חדשים של גליובלסטומה ברחבי העולם בכל שנה, 14,000 בארה"ב. אנו יודעים שישנם 17,000 מקרי מוות השנה כתוצאה מגליובלסטומה לבד. ואנחנו אופטימיים שבעלי לא יהיה אחד מהם עוד הרבה שנים רבות.

סרטן המוח היה מסלול התרסקות בהבדלים בין ציפיות למציאות. ציפינו לאובדן שיער, בחילה, עייפות, או דהייה איטית לשחור או הפוגה משמחת. ברגעי האפלים, התכוננתי לרעה ביותר. דמיינתי את חיי לאחר מותו, תכננתי איך אדאג לילד בלעדיו, תהיתי אם אוכל למצוא לעצמי למצוא אהבה בחיי האלמנות. אבל הרגעים האלה הגיעו רק לעיתים רחוקות, כשהם גולשים דרך הסדקים בתוקף המלאכותי שלי. עד כמה שניתן לעשות דבר כזה, החלטתי שהוא יחיה. החלטתי שאין אפשרויות אחרות, רק היפותטיות, והמשכתי עם החיים כאילו הובטח הישרדותו.

אם התקף רע שלח אותו הביתה מהעבודה באמצע אחר הצהריים, אכלנו גלידה מהקרטון תוך כדי הצפייה בית או סקראבס. צחקנו מהדרמה הרפואית המיוצרת, שמחנו להיות מועברים לעולם שבו אנשים חולים מתים רק בדיוני. לא דיברנו על כישלון. רק הסתכלנו קדימה, בטוחים שהכימו עושה את שלו והסרטן שלו יעבור להפוגה. השתמשנו ב- IVF כדי להיכנס להריון עם תאומים בזמן שהוא עבר כימותרפיה. המשכנו לירח דבש אקזוטי. קנינו בית.

לא ציפינו ללמוד שאין דבר כזה הפוגה בגליובלסטומה. לאחר 18 חודשים של כימותרפיה והקרנות ובדיקות ניסוי, הצוות שלנו בתחום הנוירונקולוגיה הציג אותנו התווית "יציבה". "יציב" פירושו שהגידולים לא היו צומחים, אבל זה טוב כמו שאי פעם התכוונו לקבל. זה טוב כמו שמישהו אי פעם סובל מגליובלסטומה. אם הסרטן נמצא שם, יש לך אותו לנצח. רופאים לא מדברים על הפוגה בגידולים אלה, הם מדברים על שיעורי הישרדות. שיעור הישרדות לשנה. שנתיים. חמש שנים. הם עדיין מדברים מבחינת סופיות האבחנה.

אבל המציאות החדשה שלנו לימדה אותנו משהו שונה. סרטן, אפילו סרטן אגרסיבי ביותר, הם לא כפי שהיו לפני 30 שנה, לפני 10 שנים. הם אפילו לא מה שהיו לפני חמש שנים.

לא ציפינו ללמוד לחכות ולהתבונן. כל כך הרבה מהישרדות סרטן מחכה, ותוהה. ללמוד לחיות עם כובד המוות הנלחץ עליכם, עד שתשלבו אותו בהבנתכם את החיים. זה שיעור שיש ללמוד שוב ושוב. כולנו מתים. איש מאיתנו לא יודע מתי. זה לא משמח את החיים פחות.

לפני תשע שנים נאמר לנו שיש שיעור הישרדות של 1 עד 2 אחוזים לחמש שנים בגליובלסטומה. עכשיו, אצל מבוגרים בגילי של בעלי, שיעור ההישרדות לחמש שנים הוא 17 אחוז. זה אולי לא נשמע כמו הרבה, אבל היו רק כאלה תשע שנים. לא מספיק זמן אפילו לדעת מהו שיעור ההישרדות של חמש שנים לטיפולים החדשים והמבטיחים ביותר. הטיפולים משתנים מהר מכפי שאנו יכולים לספור ניצולים. כאשר בעלי אובחן, הוא נרשם לניסוי להשתמש בתרופה חדשה כדי להוסיף את הכימו שלו. כעת, הרופאים מעקבים את ה- DNA של כל סרטן אינדיבידואלי, משתמשים בתרופות חדשות למיקוד גנים ספציפיים בגידול.

עכשיו בעלי משתמש בטיפול חדש בשם אופטון. זה מכשיר שהוא לובש על ראשו שמפציץ את מוחו בזרמים חשמליים המוגדרים לתדירות המיטוזה התאית של תאי הגידול שלו. בעלי לובש סט מערכי מתמר במדבקות על קרקפתו. הוא נושא מכונה וחבילת מצברים שמפעילים את המתמרים. במקום בו קורות הזרמים החשמליים נפגשים, תאי הגידול נקרעים זה מזה. זה לא כימו, זה יותר כמו מדע בדיוני. תיק גב ההורג סרטן מוח.

היה קשה להתרגל למראה החדש של בעלי. יש לו סט מדבקות לבן במקום שערו החום. הוא תופס את החוט על ידיות דלתות ורגלי הכיסא. חולצותיו ספוגות זיעה מהמקום שמאוורר הפליטה מפריח אוויר חם על גבו. אבל ככה הדברים כעת. כאשר הילדים מציירים תמונות משפחתיות, הם תמיד מכילים תרמיל של אבא. אחד מילדי בן 6 צחקק אליו בלי המדבקות שלו - "אתה נראה מצחיק בלי המכשיר שלך, אבא." בדיוק כמו שהתרגלנו לחכות למוות, כך התרגלנו.

הוא לובש את זה כשהוא רוכב על הרכבת לעבודה וממנה. הוא לובש את זה לפארק כשהוא דוחף את התאומות שלנו בנות 6 על הנדנדות. הוא לובש את זה כשהוא יוצא איתי לצוד בית, מוכן להעביר את המשפחה הקטנה שלנו לפרברים. הוא ילבש את זה כשנתיישב בבית פרברי אידילי ונתחיל במסלול חדש דרך נופים חדשים לאותו בית חולים ואותה חבילת MRI.

זה יהיה כונן אחר, בייביסיטר אחר, אולי אפילו שכן פרברי ידידותי, שצריך להאכיל ארוחת בוקר לשלושת ילדינו שלעולם לא היו אמורים להיוולד. אני אשב בחדר המתנה של MRI, מהרהר בעשור של בקרים כאלה. עשור של המתנה כדי לגלות אם זהו, אם עכשיו נתחיל להרהר בסופו של דבר. עשור של ידיעה שגם אם נאמר לנו שזה כן, אף אחד לא באמת יודע.

אנחנו לא המשפחה היחידה שחיה בסרטן סופני. אנחנו לא הסיפור היחיד. אנשים עוצרים את בעלי ברחוב לאחר שהכירו במכשיר שלו. האינסטגרם שלי מחבר אותי כל הזמן לאנשים אחרים שלובשים #optune. העתיד, תמיד מעבר לאופק, מתקרב עם כל יום ומבטיח לא תרופה אלא טיפול.

בעלי אולי יחיה עם המכשיר הזה על ראשו עד סוף ימיו, אבל שארית חייו אינה המצמוץ המייסר שהיה איום עליו פעם. הוא עשוי ללבוש את זה לחתונות של בנותינו. לרגל חגיגות 50 שלנו. יכול להיות שהוא יהיה בר מזל כמו כל אחד מאיתנו למות מסכנות הזיקנה. או שהוא עלול להיפגע באוטובוס כשהוא חוצה את הרחוב. יש לו סיכויים זהים לכל אחד. אחרי הכל כולנו מתים. אך ראשית, אנו חיים.

עקוב אחר לאה הלאה טוויטר.