הבנות שלי נולדו ממיקרוצפאליה

גוון הרטלי, א תישארי בבית אמא הממוקמת בסמוך לוויצ'יטה, קנזס, לא הייתה שום סיבה לחשוב שהיא בסיכון ללדת ילד לא בריא. היא הייתה בת 26, כבר היה לה בן בריא בן שנתיים וחצי בבית, ולא הייתה לה היסטוריה של הפרעה גנטית במשפחתה.

כשילדה את בתה קלייר, היא התרגשה להביא תוספת חדשה למשפחה.

"קלייר הייתה יקירה," אומר גוון. "היא הייתה כל כך קטנה, וידיה הקטנות רעדו. אבל היא הייתה מושלמת. "הגודל שלה טרד לרופאים, שאמרו שהיא תצטרך בדיקות מקיפות. לאחר שלושה חודשים חרדים, הרופאים היו מאבחנים את קלייר כחולה במיקרוצפליה, הפרעה בה ילד מפתח מוח לא נורמלי וסיבוכים אחרים ברחם. ראשית, הרופאים אמרו לגוון שלבתה יהיו מוגבלויות קשות, אך היא תחיה לגיל 40 ואף תוכל ללכת. לאחר מכן, הם הפכו את המסלול ואמרו כי חומרת המיקרוצפליה שלה הייתה חזקה מכפי שדמיינו בתחילה, והיא גילתה כישלון לשגשג. הם אמרו לגוון שהיא צריכה להתכונן להיפרד מהילדה היקרה שלה.

"הם אמרו לי שאני צריך להתנתק רגשית ככל שיכולתי, מכיוון שהיא לא תתקיים לאורך השנה", אומרת גוון. "ובכן, עשיתי את ההפך. כ

אמא חדשה, ידעתי שאוכל לעשות את זה. הגיע לה הזדמנות לחיות, וידעתי שעצת הרופא אינה נכונה. סקוט ואני ידענו שנוכל להבין את זה כהורים שכל כך אהבו אותה. החלטנו שאנחנו הולכים לייעל את חייה, והיא הולכת לעשות מדהים. החלטנו שאנחנו הולכים לטלטל את זה. "

בשבוע החולף המיקרוצפליה עברה ממום לידה נדיר למשבר בריאות בינלאומי גדול. בדרך כלל, כ- 1% מהתינוקות מפתחים אותו בארצות הברית - עם גורמים גנטיים, חשיפה לחומרים רעילים וזיהומים מסוימים הנחשבים כגורמים העיקריים. אך מכיוון שזה קשור להתפשטות במהירות נגיף זיקה מונע על ידי יתושיםזה הפך לאיום אמיתי על נשים ברחבי העולם. בברזיל אובחנו יותר מ -4,000 ילדים כסובלים ממיקרוצפלציה מאז אוקטובר 2015. ומומחי בריאות מודאגים מספיק כדי להכריז על מצב חירום בינלאומי: נגיף הזיקה התפשט ליותר מעשרים מדינות, כולל ארצות הברית, שם אישה אחת אולי פיתחה אותה באמצעות מגע מיני עם מישהו שנדבק.

פקידי ממשל בקולומביה, אל סלבדור וגואטמלה כל כך חוששים ממיקרוצפליה, הם פשוט המליצו לנשים להימנע מלהביא ילדים לילדים שנתיים עד שניתן לעשות יותר מחקרים. ולדברי ד"ר לורה לנסקי, ראש הבריאות המינית והפוריות בקרן האוכלוסין של האו"ם, נשים המקוות להיכנס להריון צריך להימנע מאמריקה הלטינית ואזורים אחרים בסיכון גבוה או לנקוט אמצעי זהירות מאוד כדי לחסום יתושים אם הם נוסעים אחד. למי שלא רוצה להיכנס להריון, "קונדומים, אמצעי מניעה לשעת חירום ומניעת הריון אחרים חשובים במיוחד", היא אומרת.

חיים עם מיקרוצפליה

מבחינת גוון, שחיה עם מיקרוצפליה כמעט 15 שנה, בנותיה קלייר ולולה אינן קורבנות של פחד בריאותי, טרגדיה או משהו שיש לפחד ממנו. הם ברכה עמוקה ששינתה את חייה. הבנות אובחנו כסובלות מגמדיות, שיתוק מוחין, ליקוי ראייה, וכמה אתגרי אכילה, אך זה לא משלב את גוון.

הרופאים המליצו תחילה על קלייר לבצע משטר תרופתי אינטנסיבי בכדי לשלוט על ההתקפים וההקאות היומיומיים שלה, אך גוון רצתה לנסות משהו אחר. "הכנסנו אותה לדיאטה אורגנית, עם הרבה מינרלים וויטמינים. למדנו מה גופה הזעיר יכול לסבול, כמו אבוקדו, חלב עיזים ועוד איכותיים אחרים מאכלים שומניים."

קלייר הרטלי המתבגרת ככל הנראה לעולם לא תלך, תדבר, תגדל לגובה של מטר וחצי או תשקל יותר מ- 25 פאונד בערך. היא לקויה ראייה ומתקשרת עם הוריה על ידי הקשה על ראשה או באמצעות מערכת קלט חושית. אבל בהחלט יש לה אישיות נוער מורדת.

"היא מגוחכת כשאני מנסה לצלם אותה ומחייכת רק כשאני גם מתחננת אליה," אומרת גוון. היא גם אוהבת לראות את אחיה קאל משחק כדורסל ולהאזין למסלולי אמינם, מאותתת בברזי ראש אם היא מעדיפה לשמוע שיר, או סיפור, או סתם להישאר לבד.

עבור גוון, מערסלת את בתה בזרועותיה, ולמדה כיצד לפרש את צרכיה ולשמוע את קולה מילאה את חייה בשמחה, במשפחה ובתחושת מטרה.

"בהתחלה, פחדנו מכדי לחשוב על עוד ילדים. אבל אז, היא בת ארבע, וקאל הייתה בת שש וחצי, ידענו שאנחנו רוצים ילד שלישי. "

כשגוון הייתה בהיריון, היא ידעה שיש סיכוי של 25% גם בתה החדשה יכולה להיות חולה. למרות שבדיקות גנטיות נרחבות לא מצאו את שורש המיקרוצפליה של קלייר, הם עדיין הניחו שמקורו במוטציה של גנים נסתרים. גוון פחדה ללמוד אם לבתה, שכבר קראה לולה, תהיה גם מיקרוצפלציה או שתצליח לשרוד את הלידה. כאשר קיבלה את האבחנה ההרסנית בסביבות 26 שבועות, היא בכתה במשך ימים. אף שגוון עובדת עם מטפלת במשרה חלקית, היא מזינה את קלייר בצינור ונוטה לאתגרים השונים שלה, כולל בעיות שינה, ליקוי ראייה והתקפים תכופים.

הרופא שלה אמר לה שהיא לא צריכה "לעשות את זה שוב", אבל בנה קאל בן השבע אישר את ההחלטה שכבר קיבלה בלב.

"הוא אמר 'אמא, אני רק רוצה להחזיק את לולה, גם אם זה רק לקצת, אפילו אם זה רק ליום אחד," אומר גוון. "הייתי כל כך אסיר תודה לשמוע את נקודת המבט שלו. ידעתי שיש לנו את כל התמיכה, המשפחה והמשאבים הדרושים לנו כדי שהחיים יהיו נהדרים עבור לולה. "

גוון פנה מספר פעמים למעבדה מיוחדת כדי לבצע בירור מעמיק יותר בשורש שלה המיקרוצפליה של הבנות, בעיקר כדי שתוכל ללמוד אם בנה, קאל, יכול להיות נשא גנטי של מחלה. אבל קאל עצרה את החיפוש שלה.

"הוא אמר," אמא, לא אכפת לי שיש לי תינוק כמו קלייר או לולה. אני אוהב אותם, "אומר גוון.

ייעוץ לאמהות חדשות שחיות עם מיקרוצפאליה

"אמהות חדשות בחוץ צריכות לדעת שיהיו להן שאלות ללא מענה, והן הולכות להרגיש בקיר", אומרת גוון. "אבל הם יכולים לסמוך על ליבם. אני כותב מכתב לרופא הראשון של קלייר בכל שנה סביב יום הולדתה. אני מזכיר לו שהפרוגנוזה שלו הייתה שגויה, ואני אומר לו להפסיק לזלזל בכוחם של הילדים האלה שנלחמים כל יום להיות כאן. מזעזעת, הוא מעולם לא מגיב, "אומרת קלייר וצוחקת.

למשפחתה של קלייר חוש הומור מוזר ומשובב, משהו שאפשר לבדוק מדי יום בבלוג שלה, הארטלי הוליגנס. עבור המשפחה, שמירה על קשר עם אישיותם וקשרם משמחת את חייהם בצורה עמוקה יותר.

"בהתחלה הייתי מרוסק", אומר גוון. "אני בטוח שהאמהות האלה בברזיל מרגישות ככה. אבל אם אתה פותח את דעתך מספיק, אתה מבין שכל החיים שלך לקראת הרגע הזה, והרגע הזה ישפר אותך. אני לא חושב שהייתי מסתובב איתי לפני קלייר. הייתי כל כך רדודה. כל מה שהיה לי אכפת זה שיש לי את זה בעל מדהים, הבית המדהים הזה, וילד מדהים. עכשיו, אני כל כך שמחה שאני לא שגוון, כי קיבלתי כל כך הרבה כמובן מאליו. אני שמח שהבנות הכריחו אותי לראות את הברכות שכבר היו לי. "