תסמונת העייפות הכרונית של ג'ן Brea

ג'ן Brea הייתה סטודנטית בת 28 בהרווארד כאשר בריאותה החלה להתדרדר לאחר חום של 104 מעלות. היא בילתה שנה בחיפוש אחר הסבר לזיהומים החוזרים שלה, סחרחורת עמוקה ותסמינים נוירולוגיים מטרידים, ורק לאחר שנדחה על ידי רופא. היא פשוט הייתה לחוצה. היא התייבשה. שום דבר לא היה בסדר. נוירולוגית אמרה לה שיש לה הפרעת המרה, אבחנה פסיכיאטרית שנהגה לשם אחר: היסטריה. הוא הציע שהתסמינים שלה היו תוצר של "המוח הלא מודע" שלה, שנגרם בגלל טראומה מודחקת שלא זכרה.

ספקנית אך נואשת להסבר על הסימפטומים שלה, בר החליטה לדחוף את עצמה ללכת בין השניים קילומטרים חזרה ממשרדה הנוירולוגי כדי לנסות להבין איך המוח שלה גורם לתסמינים להתרחש. כשחזרה הביתה, התמוטטה מכאבים. המוח וחוט השדרה שלה הרגישו כאילו הם עלו באש. אחרי אותו לילה היא הייתה מרותקת למיטה ברוב השנתיים הבאות.

בסופו של דבר אובחנה Brea דלקת המוח המוגלגלית (ME), הידוע יותר בשם תסמונת עייפות כרונית (CFS) בארצות הברית. היא כבר לא הצליחה לקרוא ולכתוב, היא החלה יומן וידיאו לאייפון כדי לתעד את החוויה שלה. הסרט התיעודי שלה,

אי שקט, שנמצא כעת בבתי הקולנוע הנבחרים ויופיע ב- iTunes בחודש הבא, כולל תכונות שצילומים עם ראיונות עם חולי ME / CFS חולים קשים אחרים, אשר Brea ערכה ממיטתה באמצעות סקייפ. זה נותן מבט מחריד איך זה לחיות עם המחלה הלא מובנת, חשוכת מרפא, אשר מעריכה כי היא משפיעה על 800,000 עד 2.5 מיליון אמריקאים.

ME / CFS עלו לראשונה על הרדאר באמצע שנות השמונים לאחר שהתפרצות ליד אגם טאהו משכה את תשומת ליבו של ה- CDC. אבל זה הפך במהרה לקת הבדיחות - בציבור ובמערכת הרפואית כאחד. העובדה שנשים מתאפרות 80% מבעלי ME / CFS קשור מאוד לקבלה מזלזלת זו. בעוד קומץ הרופאים ששמעו את האזעקה בגלל המצב ראו חולים עם חדש, מסתורי, בגלל המחלה המבטלת עמוקות, מרבית הקהילה הרפואית ככל הנראה לא ראתה יותר מדיכאון, נשים לחוצות. נזכר רופא אחד בסן פרנסיסקו שהתעניין במצב בסוף שנות השמונים מואשמים על ידי עמיתיה הגברים שעשו "אימונים של מיליון דולר בנשים נוירוטיות." בתקשורת המחלה חלה הכינוי "שפעת יאפי", הסובלים ממנה סטריאוטיפים כאמהות עובדות המומות ומרוצות מקננים.

המלומדים, בינתיים, תיאורטו כי המצב היה "טיסה סנקצית תרבותית למחלה" מצד נשים קריירה המנסות לקחת על עצמם יותר מדי. "משוחרר" על ידי פמיניזם כדי להיכנס לעיסוקים בעבר-גברים, נשים בשנות השבעים מצאו את עצמן מונחות ל "יש את הכל" על ידי שילוב של קריירה תובענית עם חיי משפחה עשירים ומספקים ", על פי מאמר משנת 1992 בתוך רפואה פסיכוסומטית. עד שנות השמונים, "נשות העל" הללו כביכול חיפשו בתת מודע תירוץ להאט. אבחנה של ME / CFS, מאמר משנת 1991 בעיתון האמריקאי לפסיכיאטריה, הסביר סיבה "רפואית" לגיטימית לעייפותם, למצוקתם הרגשית והפסיכופיזיולוגית הנלווית תסמינים. "

קשה לדמיין שהסוג הזה של פסיכולוגיות סקסיסטית באופן בוטה יעוף בשנת 2017. אבל ME / CFS שילמו מחיר תלול עבור תאונת הגיוס באמצע הפיגוע של שנות השמונים נגד התנועה הפמיניסטית. לאחר שהגיע במידה רבה למסקנה כי ME / CFS חייבים להיות מחלה פסיכוסומטית, הקהילה הביו-רפואית לא ראתה סיבה רבה לחקור אותה. בשנות התשעים מצא מפקח שירותי הבריאות והשירותים האנושיים כי אנשי CDC למעשה הפנה מיליוני דולרים הוקצו לתוכנית ME / CFS לפרויקטים אחרים - ואז הטעו את הקונגרס באשר לאן נעלם הכסף. ה- NIH הקדיש בינתיים מימון מחקרי למחקר ME / CFS לא פחות מקדחת השחת. רק מאז 2015 היא החלה להפוך את המסלול, מכיר כי תשומת ליבם למחלה לא הייתה מספקת.

Brea משוכנע כי סיבה אחת לכך שה ME / CFS הוזנחה היא שחלק גדול מהקהילה הרפואית - והציבור - פשוט אין הבנה מדויקת של חולי ME / CFS חולים להפליא להיות. מטופלת אחת שהוצגה בסרטה לא הספיקה לדבר בשנה. עוד אחת לא דרכה רגל על ​​קרקע מוצקה בשש. Brea עצמה הייתה מרותקת לביתה, ולעתים קרובות מיטתה, לעיתים קרובות בשש השנים האחרונות. בימינו, בזכות ארבע שנות טיפול, היא השתפרה מספיק כדי שתוכל לעזוב את ביתה ואפילו לנסוע שוב. "אבל אני לא יכולה ללכת יותר ממטר וחצי בכל פעם, ולכן אני משתמשת בכסא גלגלים כשאני יוצאת מהבית שלי," היא אומרת. "אם אני יוצא יותר מכמה שעות ביום, אני אשלם על זה."

באירוניה מוזרה, זה יכול להיות חלקית מכיוון ש ME / CFS כל כך מתיש עד כדי כך שהמערכת הרפואית הצליחה להתעלם ממנה במשך שלושה עשורים. "לפעמים אנשים חושבים, 'אם זה באמת גרוע, איך אפשר היה להתעלם ממנו?', אומר לי בר. "מכיוון שאנשים עם מחלה זו מתקשים כל כך לעזוב את ביתם או לעסוק בסנגור. כשתוכלו לראות אותנו, אנו נראים נורמליים, וכשאנחנו חולים, אתם לא מתכוונים לראות אותנו. זה יצר את הבעיה הזו שאף אחד לא יכול לראות. "

היא נזכרת ברגע בו הבינה שהסרט יכול להיות דרך עוצמתית לשנות את המשוואה ההיא: היא תיארה בפני רופא כיצד התמוטטה בלילה הקודם ולא הצליחה לקום שעה (ות. הוא בקושי שם לב עד שהיא הוציאה את הטלפון שלה והראתה לו את הסרטון שצילמה מפניה לחוץ אל קרשי הרצפה. "הוא פשוט הפך לבן", היא נזכרת - ואז הוא מיד החל להזמין שלל בדיקות. כנראה לראות זה להאמין. זה בדיוק כשהחליטה להפוך את יומן הווידיאו שלה לאייפון לסרט תיעודי.

התגובות ש- Brea קיבלה מרופאים במהלך החיפוש הארוך והמתסכל שלה אחר אבחנה, ודאי יהדהדו עם נשים רבות שאינן סובלות גם ממחלות ME / CFS: נשים עם מחלות אוטואימוניות אמרו שהם "מתלוננים כרוניים". או נשים הסובלות א התקף לב נשלח הביתה מהמיון עם אבחון חרדה. או נשים עם גידולי מוח תחילה הואשם כי הוא "מחפש תשומת לב", על סמים, או סתם עייף. או נשים עם אנדומטריוזיס אמרו שהם מגיבים יתר על המידה לכאבי מחזור "רגילים". או נשים עם פגיעות בלידה אמרו שהתסמינים שלהם הם רק חלק צפוי לריפוי לאחר לידה.

על פי סקר משנת 2011, 85% מספקי שירותי הבריאות האמינו כי ME / CFS היה מצב פסיכיאטרי באופן מלא או חלקי. אך גם בזה חולי ME / CFS אינם לבד. נשים רבות סובלות ממחלות כרוניות בלתי נראות - מפיברומיאלגיה ועד וולבודיניה ועד ביניים דלקת שלפוחית ​​השתן למיגרנה - אשר נתפסו באופן היסטורי כפסיכוסומטיות ונשארות גרועות הבינו. את השנים האחרונות האחרונות ביליתי בכתיבת ספר על הטיות מגדריות ברפואה, והסיפור של ME / CFS הוא דוגמא לספר לימוד לתפוס 22 שמפריע למדע ידע על מצבים בריאותיים רבים אשר פוגעים באופן לא פרופורציונאלי בנשים: יש להניח כי מחלות בלתי מוסברות של נשים הן פסיכוסומטיות עד שיוכח. אחרת. אולם הקהילה הרפואית עושה מעט מאמץ - ומחקרת דולרים - על הבנת התנאים שהיא מניחה שהם פסיכוסומטיים.

אני מקווה אי שקט ייראו על ידי מי שהכי זקוק לראות את זה: נותני שירותי הבריאות המזלזים ו חוקרים שחוסר אמונם גרם נזק בלתי נספר לחולי ME / CFS. נשים לא צריכות להיות צריכות לספק תיעוד וידאו מאשש כדי לגרום לרופא להקשיב להן - או לשכנע את הקהילה הרפואית להאמין שהמחלות שלהן אמיתיות. אך למרבה הצער, יש מיליוני נשים במדינה זו שסביר להניח שהסיפור של בר מוכר.

מאיה דיוסנברי היא סופרת הספר פגיעה: האמת כיצד רפואה גרועה ומדע עצלנים משאירים נשים מושחתות, מאובחנות שגויות וחולות, יוצא במרץ 2018.