הכמרית סינתיה האולינג האמל, D.Min., אובחנה עם לקות קוגניטיבית קלה (MCI), ירידה ביכולות הקוגניטיביות שלעתים קרובות מקדימה את מחלת האלצהיימר, בשנת 2011.בשנה שעברה, בגיל 62, האבחנה שלה עברה מ- MCI לאלצהיימר בשלב מוקדם. מוסיקאית וכמורה פרסביטריאנית, היא הושלכה באולם הכבוד של מדינת ניו יורק באוקטובר האחרון. זה הסיפור שלה.
ידעתי שמשהו לא בסדר ביום שהלכתי לאיבוד בדרך לבית הקברות. אני כומר והייתה לי משפחה שחיכתה שאעשה שירות קברים. מתוסכל ונסער התקשרתי לחבר לעזרה; הוא חשב שאני מתלוצץ. זה היה בית הקברות היחיד בעיר והייתי בו בעבר. הייתי נבוך לחלוטין.
שלטי האזהרה החלו שנים קודם לכן, כשהייתי בן 50, והתכוננתי להגן על עבודת הדוקטורט שלי בסמינר התיאולוגי של מקורמיק בשיקגו. רוב האנשים בתכנית לדוקטורט יכולים לקשקש מהספרים שקראו, אבל כל מה שיכולתי לספר לכם היו שלושת הקורסים הראשונים שלקחתי. יכולתי רק לקרוא לאחד הפרופסורים שלי. לא זכרתי אף אחד מחברי הסטודנטים. הייתי רואה אנשים שהכרתי במכולת והולכים ממש לידם כי לא זיהיתי אותם. זה היה מפחיד כי הייתי באמצע התוכנית הזו שעבדתי כל כך קשה כדי להשלים.
עברתי מרופא לרופא אחר שניסו לקבוע מה לא בסדר איתי. מכיוון שהייתי צעיר אף אחד לא חשד במחלת האלצהיימר. היו המון מבוי סתום כשעברתי סריקות נוירו-פסיכולוגיות, סריקות CT, MRI וברז עמוד השדרה. רופא אחד חשב שהלחץ של ניהול כנסייה וגידול משפחה הוא הגורם; אחר חשד בפגיעת ראש שסבלתי בילדותי. אחרים האשימו את גיל המעבר או שלא קיבלו מספיק שעות שינה.
תשובות הגיעו כשעברתי לחוות חיים חדשה בווברלי, ניו יורק, מה שאומר שהתחלתי מחדש עם רופא חדש אבל אותן שאלות. אחד הרגעים הנמוכים ביותר שלי, נקודת מפנה, קרה כאשר הרופא החדש הזה ביקש ממני להיזכר בספרי הברית הישנה. ידעתי את ג'נסיס אבל התחלתי לשיר את השיר שאנחנו מלמדים ילדים כדי לעזור להם לשנן את הספרים כדי לרוץ את זכרוני. עברתי רק חלק מהשיר לפני שהדמעות החלו להתגלגל על פני. איך אוכל להיות כומר כשאני אפילו לא יכולתי לקרוא לספרים במקרא? זה היה כאילו רופא לא יכול לזכור את העצמות בגוף. אבני הבניין הבסיסיות של אמונתי נעלמו. היה לי את הדוקטורט שלי בשלב זה, אבל לא הרגשתי חכמה.
"איך יכולתי להיות כומר כשאני לא יכולתי אפילו לקרוא לספרים במקרא? זה היה כאילו רופא לא יכול לזכור את העצמות בגוף. "
כאשר אובחנתי סוף סוף עם לקות קוגניטיבית קלה באביב 2011, בגיל 57, הרגשתי שלל רגשות. הייתי כמובן עצוב, אבל לא הייתי בהלם מכיוון שאמי חיה באלצהיימר ואחיה היחיד נפטר מהמחלה. במובנים רבים, זה היה הקלה לשים תווית על נכותי. חשבתי, אני לא משוגע - קורים שינויים פיזיים במוח שלי שגורמים לבעיות בזיכרון שלי. זו הייתה הקלה לדעת שלא דמיינתי דברים. לפני כן, אנשים היו מנסים להתחייב באומרו, הו, כולנו שוכחים דברים.
ככומר, כשמישהו סומך בך, לעתים קרובות הם חולקים מידע שכואב להם מאוד רגשית. אתה מקשיב בלב פתוח ואוהב והם מצפים שתזכור את מה שאמרו לך. אבל הייתי שוכח שיחות שלמות, ואנשים מסוימים - ובצדק - היו מבינים זאת כחוסר אכפתיות.
ניסיתי כמיטב יכולתי לפצות את המוגבלות שלי על ידי שליחת דוא"ל, השארתי דוא"ל קולי ורישום הערות מרובות. אבל אתה לא יכול לרשום הערות כשמישהו שופך לך את הלב על מצב קשה בחיים שלהם. אתה לא יכול לעצור ולומר, חכה רגע, תן לי לעבור על זה שוב, כמו שכתב. לפעמים אנשים היו נכנסים למשרד שלי ורוצים להרים שיחה בה הפסקנו ולא יכולתי. הייתי צריך לרשום כל דרשה אחת שהטיפתי כך שלא תכפיל את עצמי. זה היה מתיש.
כאשר הנטל לנסות "לזייף" זיכרון הפך ליותר מדי, הרופא שלי הציע לי לעזוב את הקריירה שלי ולעבור לנכות. סגירת הפרק ההוא בחיי שברה את ליבי כי אהבתי להיות כומר. כעסתי על אלוהים. למה אני, למה עכשיו? חשבתי. הייתי כל כך נאמן, למדתי כל כך קשה לדוקטורט והכנתי את עצמי, ועכשיו אני אצטרך לעזוב. אבל אישה חכמה מאוד מהכנסייה שלי בשם ברטי אמרה לי משהו שהייתי צריכה לשמוע. היא אמרה, "הכומר סינתיה, אל תדאג, אלוהים מפנה את הצלחת שלך כדי שתוכל לעשות דברים אחרים."
"אמא שלי הייתה אומרת 'לכל חיים קצת גשם צריך לרדת'. לקחתי את דבריה ללב כשחיממתי. "
כשראיתי מודעה בעיתון המקומי לקורס בן שמונה שבועות בחסות עמותת אלצהיימר, הנחתי שכדאי לי להירשם. נסעתי לשיעור הראשון הזה וישבתי בחניון ובכיתי. עברתי דרך מאז. עד מהרה התחלתי להיות מעורב בפרק אגודת האלצהיימר המקומית שלי ובסופו של דבר שירתתי בוועדה המייעצת המוקדמת של העמותה. בתפקידי דיברתי עם קבוצות וערכתי ראיונות תקשורתיים כדי לשתף את סיפורי ותובנותי אודות המחלה. הכי חשוב, התחברתי עם אנשים אחרים החיים במחלה ובני משפחותיהם כדי להציע עצות ותמיכה. אני אומר להם שאף אחד לא צריך לנסוע לבד את המסע הקשה הזה.
אמי נפטרה בשנת 2014. היא הייתה אישה בעלת תרבות וחוכמה רבה, שהייתה חברה בחברת הכיבודים האקדמית היוקרתית פי בטא קאפה, כשאוניברסיטה בראון. היא עבדה כספרנית בבית ספר. היא אהבה לשיר והתנדבה לארגונים רבים בזמנם הפנוי. היא הייתה מישהו שתמיד חיפש את הברכות בכל סיטואציה. היא נהגה לומר, "בכל חיים צריך לרדת מעט גשם." לקחתי את שיעוריה ללב כשחילמתי.
אני תומך עצום במחקרים קליניים - זו הדרך היחידה שתרפא אי פעם.
הייתי במחקר קליני בשש השנים האחרונות. אני תומך עצום בהשתתפות במחקרים אלה כי אני מאמין שזו הדרך היחידה שתרפא אי פעם. אני נכנס לבדיקות קוגניטיביות ורפואיות שנתיות; החוקרים בוחנים את השינויים הגופניים במוח שלי ומשווים אותם לתוצאות ממבחני הביצועים הקוגניטיביים שלי בתחומי הזיכרון ותפקוד הביצוע.
אני לא בטיפול תרופתי מכיוון שזה יכלול אותי מהלימודים, אבל אני דואג להרגיע שינה, להתאמן כל יום ולאכול דיאטת MIND על בסיס צמחי, אשר הוכח כמאט את הירידה הקוגניטיבית. יש לי סלט כל יום וכוס יין אדום בכל לילה, בתוספת המון סלמון (לחומצות שומן אומגה 3), וחופן אגוזים פעם או פעמיים ביום. אני שוחה שלוש פעמים בשבוע, עוקב אחר צעדי עם גשש כושר והולך לעשות קיאקים עם חברים לעתים קרובות ככל האפשר. אני בודק שיעורים במכללת אלמירה. לקחתי 30 עד כה, כולל הצרפתית בסמסטר האחרון. בדרך כלל אני לא זוכר שפוף, אבל אני אוהב את זה.
אני גם שר בלהקה בשם Country Magic. פעמיים בחודש אנו מופיעים עבור חולי דמנציה במרכזי מגורים בכירים מכיוון שאנשים כמוני זוכרים מוזיקה - זה אחד הזיכרונות האחרונים שעברו. אנשים נדלקים כששרים שיר מעברם כמו "גרייס מדהים" או "אתה השמש שלי." לפעמים חברי הקהל יבקשו שירי מדינה ישנים ואנחנו עושים כמיטב יכולתנו לנגן אותם במקום ולגרום לכולם לשיר לאורך. זו דרך נהדרת לחבר לבבות ומוחות.
"אמרתי לילדים שלי, 'אני אאהב אותך לנצח, גם אם אני לא נראה אוהב מאוד כשאתה מחטט את מפתחות הרכב מהיד שלי'."
בימינו המשרד שלי הוא אלצהיימר. אני כל כך שמחה יותר עכשיו שקיבלתי את האבחנה שלי. ישנה סטיגמה הקשורה בהפרעות אובדן זיכרון ולעיתים קרובות אנשים חוששים לבקש עזרה; אני מאמין שהקריאה שלי היא לעזור להפחית את הבושה הזו. אתה לא צריך להיות נבוך לסבול מאלצהיימר. אני אומר לאנשים מיד, אז זה לא תעלומה מדוע אני חוזר על עצמי לפעמים או מתבאס. זה נותן לאנשים הזדמנות להראות את החברות שלהם. אני פונה לאחרים שקיבלו את האבחנה ומציע את עצמי כמי שאפשר לדבר איתם ולהתייחס אליהם. אני מנסה להביא להם תקווה וריפוי כפי שעשתה לי ידידי ברטי כשאמונתי התערערה. אנו זקוקים לאחרים להישען עליהם; זה הקהילה - בין אם זו קהילת אמונה או קהילה שנבנית סביב פעילות משותפת -. יש הרבה זמנים קשים בחיים, אבל אם יש אנשים שאנחנו יכולים לסמוך עליהם ללכת איתנו זה עושה את כל ההבדל.
ניהלתי כמה שיחות קשות עם ילדיי הבוגרים, וויל, 32 ואמילי, 34, אבל אני יודע שהעלאת משאלותיי בכתיבה תקל עליהם בטווח הרחוק. הם יודעים למשל שהמוח שלי הולך לאוניברסיטת רוצ'סטר כדי שחוקרי אלצהיימר יוכלו ללמוד אותו. אני סוחב בארנק פיסת נייר ובו כתוב כמה שיותר, כך שאם יקרה משהו כשאני לא בבית, הצוות הרפואי יידע לשים את המוח שלי על הקרח. ילדי יודעים שכשאני כבר לא מסוגלת לנהוג, הם יצטרכו לקחת ממני את מפתחות הרכב שלי. אני יודע שזה יהיה קשה, אבל אמרתי להם, "לעולם אל תשכח כמה אני אוהב אותך. אני אוהב אותך לנצח, גם אם אני לא נראה אוהב במיוחד באותו הרגע שבו אתה מחטט את המפתחות האלה מהיד שלי. "
החיים אינם נגמרים לאחר אבחנה של אלצהיימר. כולם מתמודדים עם משברים, אך האתגר האמיתי הוא מעבר מ"למה אני? " ל"מה הלאה? " אני יודע שהדברים יאטו בעתיד. אבל אני לא מתעכב על העתיד. אני אומר לאנשים להתמקד בכל יום ויום וברכות באותו יום, ואני לא יכול פשוט לעמוד בדוכן ולהטיף לו, אני צריך לחיות את זה.
מ:יום האישה ארה"ב