מציאת מטרה בזמן חיים עם סרטן כרוני

בשנת 2008, כשהייתי בן 38, אמרו לי שחיי כפי שידעתי שהם הסתיימו. הלכתי לבית החולים עם קריש הדם השלישי הבלתי מוסבר שלי, רק גיליתי שיש לי פוליציאתמיה (PV). סרטן הדם הנדיר והכרוני הזה גרם לגופי להכין יותר מדי כדוריות דם אדומות, וכתוצאה מכך עייפות עזה, קוצר נשימה וקרישי דם, בין היתר. פירוש הדבר שאוכל לשכוח ממרוצי אופני ההרים התחרותיים ורכיבה על אופני הספורט שלי שהסבו לי כל כך הרבה שמחה. אמרו לי שאני צריך לשפץ את הדיאטה שלי ושאולי לעולם לא אוכל להביא ילדים לעולם.

ידעתי שמשהו אינו כשורה בגופי מאז אמצע שנות העשרים לחיי, אך נאבקתי באבחון מוטעה לאחר אבחון שגוי. הרגשתי הקלה לדעת סוף סוף מה לא בסדר איתי, אבל לא האמנתי שזה סרטן. הייתי המום והרוס. חשבתי שלעתיד אין תקווה ואני הולך למות.

דרך ארוכה לאבחון

במשך שנים ראיתי רופאים מרובים על הסימפטומים המדאיגים שלי, אך עקב גילי הצעיר הם הודחו כסימני לחץ או עומס יתר ונותרתי ללא תשובות. בתור אופנוען הרים תחרותי, אני מכיר את גופי ואת גבולותיו, ולכן ידעתי שמשהו לא בסדר כשהתחלתי להסתבך כשנסעתי. אנשים היו אומרים, "אולי יש לך רק יום חופש", והרופאים ימליצו לי לחות יותר. בסופו של דבר התחלתי לומר לעצמי שום דבר רציני לא קורה. אולי הכל היה בראש שלי.

אבל ככל שעבר הזמן, לא רק רכיבה על אופניים הותירה אותי לתחושת רוח. כארבע שנים לאחר מכן, עליית המדרגות החלה להרגיש מאתגרת. הייתי מודאג, אז החלטתי לקבל חוות דעת שנייה, ואני אסיר תודה על כך. הרופאה החדשה שלי הזמינה אולטרסאונד של הלב שלי והיא עשתה את זה בדיוק בזמן. היא גילתה כי עורק ראשי השולט בזרימת הדם לצד שמאל לבי נחסם ב -90 אחוז. הייתי צריך להציב סטנט כדי להבטיח זרימת דם קבועה. אם לא היה לי את האולטרסאונד הזה, הייתי יכול להתקף לב ולמות.

הרופאים שלי היו מבולבלים. הייתי מבולבל. הם כל הזמן אמרו, “אתה בשנות השלושים לחייך, ואת במצב כל כך טוב. זה לא הגיוני. " בסופו של דבר, הם איבחנו אותי כחולה במחלת לב כלילית. כמובן שכעבור שנים למדתי שזה בכלל לא המקרה.

כשבע שנים מאוחר יותר, בזמן שאושפז עם קריש דם אחר, המליץ ​​לי רופא המכיר סרטן נדיר נבדק עבור מוטציה של JAK2, אשר קשורה לעיתים קרובות לקבוצת סרטן דם נדיר הנקראת ניאופלזמות מיאלופרוליפרטיביות (MPN). התוצאות אישרו שיש לי PV, סרטן דם כרוני והסוג הנפוץ ביותר של MPN.

חיים עם סרטן

זו הייתה הקלה להבין סוף סוף מה לא בסדר איתי, ושהסימפטומים שפקדו אותי במשך שנים לא כולם בראש שלי. אבל לשמוע שיש לך סרטן זה לא משהו שמישהו מוכן אליו, וזה גבה ממני את מחירו, לא רק פיזית אלא גם נפשית ורגשית.

אבל זה לא היה כל כך רע. כמה חדשות משמחות הגיעו אחרי שגרתי עם PV בערך ארבע שנים: בעלי ואני היינו בהריון. שמחנו מאוד, במיוחד מכיוון שהרופאים הזהירו אותי שקשה לי ללדת ילד. אך להיות אמא בזמן שחיים עם סרטן מציבה מערך אתגרים ייחודי. העייפות הטבעית של האימהות, יחד עם עייפות הקשורה ל- PV, הייתה מאבק יומיומי אינטנסיבי היו תקופות שהתשישות הייתה כה עזה, עד שהייתי זקוקה לתנומות חירום רק כדי לעבור את יְוֹם.

הרבה אנשים מתקשים להבין מה חולים עם PV הם שחווים כי למתבונן מבחוץ, לעיתים קרובות אנו נראים בריאים לחלוטין, גם כאשר אנו נאבקים להתמודד עם היקף הפיזי והרגשי של ה מַחֲלָה.

פוליציטמיה ורה לימד אותי שיעורים שלא יסולאו בפז

העובדה שיש לי PV נתנה לי נקודת מבט חדשה על החיים. אני עוד יותר מודעת עכשיו כמה חשוב לטפל בעצמי, לעקוב אחר ספירת הדם והתסמינים שלי ולהבטיח שיהיה לי צוות חזק של רופאים ואהובים שיתמכו בי. אני רוצה להיות כשיר ככל יכולתי להיות כל עוד אני יכול לעזור לי לחיות חיים מאושרים ומלאים עבורי ועבור ילדתי.

כשאובחנתי לראשונה, הרגשתי מאוד לבד. רוב הרופאים לא הכירו את מצבי, אם כי זה כבר לא המקרה לאנשים שמתחילים את המסע הזה עכשיו. אבל גם עם כל הידע החדש הקיים, הרבה מההפקה הטובה ביותר של החיים עם PV תלויה בך כפרט. הנה מה שהייתי אומר לאנשים עם מצבי:

למדו לבקש עזרה.

בגלל המחלה שלי, ישנם דברים מסוימים שאני לא יכול להתמודד לבד, וזה מרתיע. לבקש מאחרים עזרה היה קשה. אבל עם הזמן למדתי להיות פחות מודעים לעצמנו לגבי מה שאנשים אחרים עשויים לחשוב אם אני לא נראה חולה, אבל אני עדיין זקוק לסיוע.

חנך אחרים על מצבך.

חינוך האנשים שתומכים בך הוא לכן חָשׁוּב. אני מספר לכולם על ה- PV שלי, אפילו על רופא השיניים והגינקולוג שלי, כדי שיוכלו לתת לי את הטיפול המתאים ביותר. עם זאת, לא כל הרופאים יודעים הרבה על PV - אז הכרתי מקרוב את ההיסטוריה הרפואית שלי ואת המחלה שלי כדי שאוכל לתקשר ולדוגל במה שאני צריך.

אני גם עושה כמיטב יכולתי ללמד את משפחתי, כולל בני, על PV. כשבני היה צעיר שמרתי על דברים פשוטים. הסברתי שאני צריך לקבל מחט בזרוע כדי להוציא קצת דם ושאני ישנו זמן מה ולא יהיה לי כוח לשחק.

עם הזמן הוא התחיל לשאול שאלות נוספות, אז הסברתי שהעצמות שלי מייצרות יותר מדי דם, ו הוא הרבה יותר עבה משלו, כמו סירופ לביבות, שגורם לגופי לעבוד קשה יותר מגופו, ומאט אותי מטה. הוא אמפתי יותר ממני לפעמים עם עצמי, והוא חלק חיוני מרשת התמיכה שלי. מה שמביא אותנו ל...

בנה רשת תמיכה.

אם זה עתה גילית שיש לך PV, ודא שיש לך צוות של אנשים שמכירים אותך באמת - מטפלים, חברים, משפחה, רופאים ומטפלים. זה עשוי גם לעזור במציאת קבוצת תמיכה מקומית במיוחד לאנשים החיים עם סרטן הדם.

חשוב גם למצוא ולשמור על אנשים בחיים שלך שיעזרו לך כשאתה לא מרגיש נהדר, כי הזמנים האלה יגיעו. מערכות היחסים החדשות שתיצור ואלה שיש לך כרגע יגביה אותך ותעזור לך ליהנות מחייך.

מעריך את הדברים הקטנים.

PV נתן לי הערכה לכל החיים ואת היכולת לשתף את המשפחה ביופי של דברים יומיומיים. רגעים קטנים ומיוחדים, כמו לקבל חיבוקים, הם הרגעים שהכי חשובים לי עכשיו. גלה מהם הרגעים האלה בשבילך. האטו, אל תיקחו רגע אחד כמובן מאליו, ותפנו תמיד זמן לצחוק.

דע שאושר אפשרי.

יש לי כל כך הרבה אהדה לאנשים שרק התחילו את המסע הזה. אנשים רבים מקשרים בין סרטן למות. כאשר אובחנתי לראשונה עם PV, חשבתי, "זה לא משהו שאני יכול לחיות איתו." אבל למדתי שאני פחית לחיות עם זה. לא משנה מה אנשים אומרים, אני עדיין יכול לחיות חיים מאושרים.

ל למידע נוסף על PV ועל סרטן דם נדיר אחר, בדוק קולות של MPN.

---

^©2020, תאגיד אינסייט. כל הסימנים המסחריים הם רכושם של בעליהם. MAT-HEM-01650 06/20

תוכן זה נוצר ומתוחזק על ידי צד שלישי, ומיובא לדף זה כדי לעזור למשתמשים לספק את כתובות הדוא"ל שלהם. ייתכן שתוכל למצוא מידע נוסף אודות תוכן זה ודומה באתר piano.io.